IETT እና DMD ቤተሰቦች ማህበር አንድ የጋራ ስብሰባ አካሂደዋል

iett-ጋር-ወደ-የጋራ-DMD-ቤተሰብ-ማህበር-የተደራጁ ክስተቶች
iett-ጋር-ወደ-የጋራ-DMD-ቤተሰብ-ማህበር-የተደራጁ ክስተቶች

በአምስት ዓመቱ አካባቢ የሚከሰተው የዲ ኤም ዲ በሽታ በኋለኞቹ ዓመታት በጡንቻዎች መበላሸት ይገለጻል ፡፡ ልጆች በ 10-12 ዓመታቸው ውስጥ ተሽከርካሪ ወንበሮችን እንዲጠቀሙ ይገደዳሉ። በ 20 ዕድሜ ላይ ወሳኝ ችግሮች ይነሳሉ ፡፡ ወደ ቀልድ እና እንከን የለሽ በሽታ ትኩረትን ለመሳብ IETT እና DMD Families ማህበር በጋራ ስብሰባ ተፈራርመዋል ፡፡

የዲ.ኤም.ዲ. ቤተሰቦች እና የ IETT አጠቃላይ ዳይሬክቶሬት ስለ ዲ ኤም ዲ በሽታ ግንዛቤ ለማሳደግ በጀልባ ስኩዌር ውስጥ አንድ ዝግጅት አዘጋጁ ፡፡ በበሽታው በተያዙ ቤተሰቦችና ሕፃናት ተሳትፎ ጋር የተደራጀ የ IETT ሰራተኞች ዝግጅቱን ደግፈዋል ፡፡

የ IETT አጠቃላይ ዳይሬክቶሬትን በመወከል የ IETT የደንበኞች አገልግሎቶች እና የኮርፖሬት ኮሙኒኬሽንስ ዲፓርትመንት ኃላፊ የሆኑት ሴቭድ ጌንግንግ እንደገለፁት IETT ለኢስታንቡል ነዋሪዎችን ለ 148 ዓመታት ያህል የህዝብ ትራንስፖርት አገልግሎቶችን እየሰጠ መሆኑንና ማህበራዊ ሃላፊነቶችን እንደሚደግፍም ተናግረዋል ፡፡ ጉንኮር እንዳለው ፣ “DMD ያላቸው ልጆቻችን እንደ ሌሎቹ ልጆች መራመድ ወይም መሮጥ አይችሉም እንዲሁም በበሽታው ደረጃዎች በትክክል መተንፈስ አይችሉም። ጡንቻዎቻቸው እና ጊዜያቸውን የሚያሟጥጡ የጡንቻ ልጆቻችን ስለ የወደፊቱ ተስፋቸው ሕልም መፈለግ ይፈልጋሉ ፡፡ ”

ከልጆቻቸው ጋር DMD ጋር ዝግጅቱን የተካፈሉት የማህበሩ አባላት ከባለስልጣናት እና ከዜጎች ፍላጎቶች ነበሯቸው ፡፡

በንግግራቸው ላይ ከአንድ ሺህ 5 ሕፃናት ጋር ተመሳሳይ በሽታን እየታገሉ ያሉት ከአንድ ሺህ በላይ የ 5000 ሕፃናት መኖራቸውን የጠቆሙት የዲኤምዲኤፍ ቤተሰቦች ማህበር ፕሬዝዳንት ግሉባባር ቤኪሮሉ በንግግራቸው እንዳሉት በሀገራችን ከ XNUMX ሕፃናት በላይ በዚህ በሽታ የተፈጠሩትን ችግሮች እየተዋጉ ናቸው ፡፡

ቤኪሮሉ በበኩላቸው በሆስፒታሎች ውስጥ ዲኤምዲድን የሚያውቁ ልዩ ባለሙያዎችን በማግኘት ረገድ ችግር እንዳጋጠማቸው ገልጸዋል ፡፡ በርካታ የጡንቻ ህመም ማዕከሎች ቁጥር መጨመር እንዳለበት ጠቁመው ቤኪሮሉ አለ ፣ አይን እንደ አንታሊያ እና İዝሚር ያሉ የጡንቻ በሽታ ማእከሎች ወደሚኖሩባቸው ከተሞች መሄድ አለብን ሲሉ ረጅም ጉዞዎችን መቆም የማይችሉ ናቸው ፡፡ የጡንቻ በሽታ ማእከሎች ቁጥር ቢጨምር የበለጠ ብቃት ያለው የጤና አገልግሎት ማግኘት እንችላለን። የማዳበር ሕክምናዎችን በቀለለ ሁኔታ መድረስ እንችላለን ፡፡ ያጋጠሙን ችግሮች ሁሉ በማህበራዊ ግንዛቤ እንደሚፈቱ እናውቃለን ፡፡ የዲኤም.ዲ.ኤፍ. ቤተሰቦች (ማህበር) ማህበር እንደመሆናቸው ለ IETT ኢንተርፕራይዝቶች አጠቃላይ ዳይሬክቶሬት ላደረጉት ድጋፍ ማመስገን እንወዳለን ፡፡

ፀሀያማ በሆነ የበጋ ቀን ዝግጅቱ ከ DMD ልጆች ጋር በመተባበር ዝግጅቱን አጠናቋል ፡፡ በኳስ ኳሶች እና ከጥጥ ከረሜላ ለመደሰት የመጡት ልጆች ኢስታሊክል ጎዳናውን ከኖትስቲክ ትራም ጋር ተጓዙ ፡፡

ዲ ኤም ዲ ምንድን ነው?

የዱክሊን ጡንቻ Dystrophy DMD; ከሶስት እስከ አምስት ዓመት ዕድሜ ባለው ጊዜ ውስጥ የሚከሰት የእድገት እና የጄኔቲክ ጡንቻ በሽታ ነው ፡፡ በዱቼን በሽተኞች በ dystrophin ጂን ውስጥ በሚውቴሽን ምክንያት የጡንቻዎችን ታማኝነት የሚያረጋግጥ የስትሮፊን ፕሮቲን ውህድ ሊሠራ አይችልም ፡፡ ሕፃኑ ከመጠን በላይ ድካም ፣ ተደጋጋሚ መውደቅ እና ከፍታ ላይ በሚወጡበት ጊዜ ችግሮች ሲያጋጥሙ እራሱን ያሳያል ፡፡ ዱካን ብዙውን ጊዜ በወንዶች ላይ የሚያነጣጥር በሽታ ነው ፡፡ የወንዶች ክስተት በ ‹3.500› ውስጥ አንድ ቢሆንም የሴቶች ተጋላጭነት አንድ ሚሊዮን ነው ፡፡ ከ 50 ዕድሜ ጀምሮ የተሽከርካሪ ወንበር የተያዙ ልጆች በ 10 ዓመቱ ዕድሜ ላይ ላሉት ወሳኝ ተፅእኖዎች በተለይም ለመተንፈሻ አካላት የተጋለጡ ናቸው ፡፡ እስካሁን ድረስ ለበሽታው የታወቀ መድኃኒት የለም ፡፡

የባቡር ሐዲድ ፍለጋ

አስተያየት ለመስጠት የመጀመሪያው ይሁኑ

አስተያየቶች